Histoire de Jade

JADE

Jade est une petite fille de 9 ans,née suite à une fécondation In-Vitro

Elle était toute petite à la naissance et n'avais pas le réflex de succion,donc Jade ne pouvait s'alimenter qu'avec la pose d'une sonde nasaux-gastrique. Suite à divers critères ( morphologiques et comportementaux) le médecin du service néonatal nous a rapidement parlé d'une suspicion d'anomalie de chromosomes.

 

Effectivement les résultats du caryotype confirme les doutes; Jade à une trisomie 6 partielle. Voilà que notre bébé est différente des autres, mais Jade est une battante et grandit pas vite mais devient une jolie petite fille pleine de vie et de malice.

 

Malgré un retard psychomoteur important elle communique avec les gestes.....enfin elle marche toute seule depuis mi-décembre 2012.Quelle joie pour nous, ainsi que pour toute la famille et les amis qui sont toujours là pour nous épauler.

Le jour de son 9eme anniversaire ( le 25/02/2013) Jade n'est pas en forme !

 

Le lendemain elle ne bouge plus le coté droit de son corps ! Panique ! Direction l'hopital......scan, Irm et le diagnostic tombe : Jade a fait des accidents vasculaires cérébreaux.
 
Pourquoi notre Jadounette a fait des avc à son age ? Aprés les examens la réponse du neurochirurgien est sans appel. Jade a la maladie de Moyamoya. Pas de traitement, ni opération possible. Jade peut refaire des avc à tout moment.
 
Nous avons choisis de donner le meilleur pour Jade, on ne sait pas ce que l'avenir lui réserve. Jade est une battante elle nous le prouve tous les jours depuis sa naissance.
 
 
Trisomie 6 partielle: C'est une partie de chromosome 6 qui s'est dupliqué et dans le cas de Jade il s'est attaché à un des chromosome 18.
Les chromosomes se construisent dés le début de la conception de l'embryon.
Moya-Moya: La maladie de Moya-Moya est une affection rare des vaisseaux qui apportent le sang au cerveau. Si la cause exacte reste inconue, les risques, eux, sont importants :
accidents vasculaires cérébraux, crises d'épilepsie.
 
 
 
 
 
 
 
L'association "Des sourires pour Jade" a été créé grace à des membres de la famille et des amis, pour soutenir Jade et ses parents et son frère et leurs permettre d'aménager au plus vite leur habitation pour acceuillir Jade dans de bonne condititions.

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